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  • 2019年4月2日 GuoMeng来源:互联网 1012 64

孤独症儿童因缺乏与外界沟通与交流的能力,像天上的星星一样孤独地闪烁着微弱的光芒,因此被称作是“星星的孩子”。

我国自闭症儿童现状

孤独症儿童因缺乏与外界沟通与交流的能力,像天上的星星一样孤独地闪烁着微弱的光芒,因此被称作是“星星的孩子”。

今年4月2日,是联合国大会决议确立“世界自闭症关注日”的第十二个年头。这群“星星的孩子”的干预、治疗之路依旧十分艰辛。

虽然自闭症已经被社会熟知,但是目前对自闭症的研究依旧有限,这种病很难确诊。目前自闭症没法通过某一项检查来确诊,只能根据症状学特征、病史资料和社会功能来确定。即便是在发达国家,自闭症依然是一项科学难题。

据研究表明,全世界现有孤独症患者3500万人,其中40%是儿童;全球每20分钟就有一名孤独症儿童诞生。

有关机构调查后认为,在我国,孤独症发病率也与欧美日本等发达国家一样呈上升趋势,所占人口比率也相近。2001年,中国首次将儿童精神残疾列入残疾儿童抽样调查范围,圈定 0岁~6岁的6万名儿童为调查对象。中国残疾人普查报告数据显示,孤独症发病率已占中国各类精神残疾首位,平均每500个儿童中就有一个是孤独症患者。他们的康复过程异常艰难,很多家庭连康复费用都负担不起。

近日,有研究发现,中国6-10岁儿童自闭症患病率约为1%,与西方国家水平相当。该研究建议,中国应提高对自闭症的诊断率,并在医疗保健和教育方面为孤独症儿童家庭提供支持。

“在中国,大多数关于自闭症患病率的研究只关注到了有智力障碍的自闭症儿童,忽略了没有智力障碍的儿童”,该研究指出,75%的自闭症患者其实并没有智力障碍。

自闭症, 也称孤独症,是一组起源于儿童早期, 以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍,患者缺乏独立生存能力,多数需要终身照顾。目前,孤独症尚无有效的医学治疗方法,主要依靠长期、终身的康复训练和教育,需要家庭、专业康复机构、特殊学校以及全社会的共同配合。

自闭症治疗尚无特效药,康复训练是目前唯一证明有效的矫治途径。

真相1自闭患儿家庭经济压力大

而患儿家庭往往承担巨大经济压力。有调查显示,83. 3%的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。 46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的50%,近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用。

“家庭的负担不止来自于康复费用,父母有一方要照顾孩子,不能工作,去外地康复产生的生活费用,都会给家庭带来负担。” 王欣会介绍,进入自闭症康复领域15年来,她见过不少家庭因负担不起康复费用最后放弃,有家长走投无路甚至转求“土方”:给孩子吃观音土、喝烧了符咒的水。

为了优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复,使残疾儿童得到康复救助,2011年,中央财政安排专项补助资金,支持各地实施“残疾儿童康复救助项目”,中国残联据此制定了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》,按每年人均12000元标准对自闭症患儿康复训练给予补助。

王欣会介绍,这一标准自制定后未再调整,如今物价增长,她建议把补助标准提高至22000元/年。

全国政协委员、天津市人民政府副秘书长王璟也持有类似看法,今年两会上,王璟建议,要完善孤独症儿童的救治体系和政策,将残疾儿童康复救助制度落实到位,建立和完善针对孤独症儿童康复救助的政策。

全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟则表示,政府出台的学前资助、教育覆盖等一系列保障政策,已无法满足他们的实际需求,建议政府统筹建立自闭症终身服务体系,满足对于无学习、自理能力的自闭症群体从出生至终老各个阶段的不同需求。

真相2康复训练机构面临财务困境

其实,不仅患儿家庭负担难支,一些帮助自闭症儿童进行康复训练的机构也面临着财务困境。

据了解,国内多数康复机构都不接收重度自闭症患儿,其中一个原因就是资源不足。王欣会介绍,重度患儿的师资比例耗费特别大,比如,如果每三个轻中度患儿配一个老师,每个重度患儿就要配1—3位老师,如果全由家长买单,家长很难负担。

我国首份《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前约90% 的训练机构由自闭症儿童的父母自己筹办。与此同时,从事这方面特殊教育的师资力量及经费也都严重匮乏,机构经营举步维艰。

“由于民办机构的身份地位,加上资金困难导致的教师待遇不高、 职称无法解决而使队伍流动性过大,相关专业人员严重缺乏或流失”,该报告指出。

全国政协委员王璟则在今年两会上呼吁设立针对招收孤独症儿童的学校、幼儿园、康复机构的补贴政策。

真相3自闭症康复行业资源严重不足且缺乏规范

但自闭症康复行业资源严重不足且缺乏规范,背后的一个现实是:国内目前尚没有一个实权、专业的部门对这一行业进行监督、指导。王欣会告诉记者,早年她进行机构注册时,当地民政和教育部门的人还不知道自闭症是什么,“后来,自闭症康复机构多在残联注册,但残联限于性质和能力,又"想为而无能为"。

自闭症儿童融合教育成难题

目前,国际通行的针对自闭症儿童康复的融合教育在国内基本处于空白。

据《公益时报》联合凤凰公益和问卷网推出的调查显示,61.03%的网友认为可以进入普通学校,可以更好地帮助自闭症儿童融入集体生活中;但也有38.97%的网友认为不可以让自闭症儿童进入普通学校,而应该在专业的教育学校上学并进行康复治疗,效果更好。

在如何保证自闭症儿童获得更好教育的问题上,40.82%的网友表示国家应该出台相关政策法规;35.57%的网友认为应该由政府和学校联合,在专业师资方面加大投入,让普通学校有能力开展融合教育;另外,23.61%的网友认为应该加强自闭症的宣传和普及,让公众消除偏见。


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